[Sergey]

В другой теме

[Viktor V]

Привет товарищам по несчастью. Читаю форум недавно, а написать решил, когда прочитал выражения Сергея:"Насчет гормональных таблеток - считается, что при болезни Бехтерева (в отличие от ревматоидного артрита) их применение, как правило, неоправдано..."
Я - Виктор, 27 лет. Приговор- ББ- подписали в апреле. Но мучительные боли в спине длятся уже несколько лет. Два года назад этот диагноз поставили под знаком вопроса. С того времени начались мои мытарства по врачам. И куда я только не обращался, решение докторов единогласное: обречен...и только гормоны.Сначала была паника, жена не решилась на жизнь с инвалидом, забрала ребенка, ушла к родителям, роботу, через частые посещения врачей, пришлось бросить... и еще - ужас перед гормонами ( немного знаю об их противодействиях) и какое-то недоверие к традиционной медицине. Неужели так сразу ( еще до полного выяснения диагноза) и на гормоны? Начал заниматься фитотерапией (немного полегшало), принимал продукцию Тяньши (об эфэктивности говорить не могу, так как я принимал только 4 месяца, а говорят, что нужно до 1,5 года и лошадиными дозами). Зимой подсел на Залмановские ванны - боли утихли, но скованость осталась. Думал снова этой зимой лечиться этими ваннами, но почитав немного людей на форуме собираюсь попробовать методику Н.И.Мазнева.
Очень замечательно, что есть такой форум: почитав немного, я почувствовал себя не отщепенцем среди здоровых людей, узнал, что я не одинок в этой борьбе - это очень придает сил и поднимает дух.Теперь я убежден, что жить с ББ можно толбко надо бороться.

[Sedoy]

Всем здраствуйте! Я новенький. Зовут меня Игорь. Мне 44 года. диагноз ББ поставили в 2004 году. Но спина начала болеть давно. Я думал что это острый хандроз и к врачам не обращался. Со временем стал замечать что после того как посижу мне трудно выпрямиться. Обратился к врачу сделали рентгенснимки, а там сращивание позвонков. Я живу в г. Борисоглебск Воронежская область у нас хоть своя районная больница а ревматолога нет. Меня направили в г. Воронеж к ревматологу он назначил мне лечение: сульфасалазин, диклофенак, чередовать со свечами, миорелаксанты, электрофорез с лидазой, ЛФК, массаж. В 2008 году дали 3 группу инвалидности. Сейчас чувствую ухудшения шея плохо поворачивается в обе стороны.Боли в пояснице и где лопатки.Ещё боли позвоночника промеж лопаток. Хотелось бы узнать какое лечение эфективнее? Какие лекарства помагают? Поделитесь своими советами в преодоление этой болезни. Спасибо.

[romak]

Sedoy!
Привет земляк!
Добро пожаловать в клуб! Самое лучшее фармакологическое лечение ББ-Ремикейд.
Регулярные Физ. упражнения с регулярным приёмом диклофенака тоже могут помочь. Полистайте форум.
Желаю удачи!
_________________
ЛУЧШЕ СЕМЬ РАЗ ПОКРЫТЬСЯ ПОТОМ, ЧЕМ ОДИН РАЗ ИНЕЕМ!

[ТТ]

Добрый день!
ДЗ: ББ под вопросом.
Результаты анализов: В27 положительный, сакроилеит двусторонний 1 степени, щели сужены.
Видимо, все-таки ББ, только сакроилеит 1, а не 2 степени.
Поясница не болит. Отправили на снимки после того, как обратилась к ревматологу с болями пр иизменении положения тела (встал - сел), встать, не опираясь на руки не могла. длилось это состояние месяца два (после родов), сейчас прошло. Болит только спина в районе лопаток, но это от того, что целый день сижу за компом.
К врачу записалась только на 15 октяюря. Тяготин неведение.
Может, подскажете, у меня все-таки ББ, или есть на что надеятся?

[Sergey]

ТТ, на ранних стадиях болезни сакроилеита может и не быть совсем, так что болезнь Бехтерева нельзя исключить. А по интернету диагноз Вам никто не поставит. Если хочется разбираться самостоятельно, то взгляните на тему "диагностика болезни Бехтерева", может что и прояснится.
_________________
Хотите знать больше? Посетите
католог ссылок о болезни Бехтерева

[V.Danilov]

ТТ, не расстраивайтесь раньше времени.
Я вот сам зарегистрировался на форуме в конце прошлого года, хотя диагноза до сих пор никакого нет.
По истории болезни. Мне 22 года. С несколько лет назад началось похрустывание всех суставов. Абсолютно безболезненное. 2 года назад был ушиб гр. отдела позвоночника.
В ноябре 2007 г. начали периодически болеть коленные суставы. Особенность боли была в том, что она не всегда сопутствовала ходьбе, бывали случаи резкой боли в статике. Ни припухания, ни "скованности", ни постоянной боли не было. Обследовался в поликлинике (у отца ревматоидный артрит, так что грешили на него). Все анализы - идеальные, только повышены лимфоциты (в 1,5-2 раза выше предела нормы).
Далее - ИР, консультация у А.Г. Бочковой. На рентгенограмме начала 2008 г. - сакроилеит (с одной стороны 1 ст., с другой - 2 а). Сужены суставные щели. С её слов, на тот момент никаких признаков каких-либо заболеваний не присутствовало. По её направлению консультировался в НИИ Гематологии, был у фтизиатра. Везде - по нулям. Даже проверялся на экзотику типа бруцеллёза.
Что имею в настоящее время - периодически болящие суставы (почти все), причем боль носит мигрирующий характер и не настолько сильна, чтобы пить лекарства. Беспокоит и то, что иногда побаливают и суставы кистей рук, большие пальцы на ногах, что не характерно для ББ. Продолжается лимфоцитоз, СОЭ около 2-4 всегда. С января и по сей день - конъюнктивит. Брали мазок - патогенной флоры не обнаружено и устная рекомендация врача - "лечите основное заболевание". HLA, ревмофактор - отр. На б. Рейтера также проверялся - (хламидии отр.). К концу 2008 г. надо будет снова делать снимок. Там и видно будет.

[Noch]

Привет всем, Господа! Принимайте новеньких. Мы с мужем болеем уже 18 лет( вернее, в прямом смысле болеет он, ну а я морально естественно, вместе с ним). Диагноз поставили две недели назад. Я в ужасе забегала по сайтам - в голове-то информации никакой. Хотим поехать в Москву в ИР. Отправила два письма А.Г. Бочковой (также здесь нашла ее e-meil), но почему-то письма возвращаются назад. Кто владеет хоть какой-нибудь информацией, помогите! Хотим лечится платно, но записаться заблаговременно.

[Sergey]

Noch, попробуйте позвонить по телефонам, указнным на сайте Института ревматологии и страничке лаборатрии спондилоартритов (ссылки на них даны в теме "Куда обратиться за консультацией и лечением".
_________________
Хотите знать больше? Посетите
католог ссылок о болезни Бехтерева

[Konstanz]

[Elena_80]

Здравствуйте! Меня зовут Лена, полных 28 лет.
В первую очередь, хочу сказать огромное спасибо создателям этого сайта, форума и информационной странички с полезными ссылками.
Я пока не знаю поставят ли мне диагноз ББ. Узнала об этой болезни только вчера. Подсказала мама, и врач остеопат на консультации вскольз поинтересовался слышала ли я что-нибудь о такой болезни.
Конечно, первая реакция -шок, слезы, ужас. Благодаря вашим наводкам уже сегодня побывала в Ревматологической клинике на каширке. Сегодня не успела сдать анализ на антиген, придется ждать до след.среды.
Моя история началась ровно 4 года назад. В 2004 году появились сильные боли в пояснице. Больно было чихать, кашлить, поворачиваться с боку на бок, вставать с кровати, наступать на ногу. Боль локализировалась справа. Кстати, у знатоков хочу уточнить, похоже ли это на ББ -было ощущение, что справа в пояснице у меня торчит осколок стекла, к-й начинает хрустеть при любом движении. В ходе обследования обнаружили грыжу межпозвоночного диска L5-S1 5 мм. Было проведено медикаментозное лечение- мельгама, медокалм, найз и еще что-то, не помню. Также 2 курса иглорефлексотерапии с массажем. После чего я почувствовала значительное улучшение и начала активно заниматься ЛФК и аква айробикой. Повторное МРТ спустя пол года показало, что грыжа уменьшилась до 3,7 мм. Более года в таком режиме я чувствовала себя прекрасно, повторяя курсы иголок и массажа каждые пол года.
Потом по некоторым причинам я не могла заниматься гимнастикой около 8 месяцев. А когда возобновила занятия, появились боли в грудном отделе. Привычные курсы иголок с массажем не давали ожидаемого эффекта. Было лишь временное облегчение. И как только я пыталась возобновить занятия боли возвращались. Опять же хочу уточнить характер боли у знатоков. Обострение к утру, от боли просыпаюсь до сих пор в 5-6 утра. Глубокая скованность в грудном отделе, больно поворачиваться с боку на бок, сложно найти положение без боли, прострелы по ребрам то с одной, то с другой стороны, ощущение спазмирующего сокращения мышц то, продольных, то опоясывающе - поребрам. А также давно заметила, что есть проблема с дыханием. Курила. Бросила. С легкими по флюрографии все нормально. А дышать тяжело, не мог упорой сделать вдох полной грудью. Как заметил один остеопат - "у вас практически не двигается диафрагма, вы дышите верхушками легких, вы практически не дышите." И правда, дыхание оч.поверхостное, часто приходиться вздыхать.
Вобщем, как появилась эта боль в грудном отделе в прошлом году, так она меня практически и не оставляла за этот год. Кстати, после проведенных курсов иголок-массажа, боль начинала "гулять" - если не болел грудной, "хрустело стекло" в пояснице. При этом я периодически пыталась заниматься гимпанистикой, что давалось с большими усилиями и чаще приводило к обострению, после краткосрочного облегчения. От того, что ничего не помогает, я попробовала просто не замечать боль, авось само пройдет.(какая глупость!) И через 1,5 месяца в один прекрасный майский день, в грудном отделе справа появилась простреливающая боль с нарастанием, спазмами опоясывающе, при таких сокращениях меня скрючивало на одну сторону. В течении часа она достигла такой силы, что я просто рыдала в голос! За этот час поднялась температура до 38. Вызвали скорую. Поставили какой-то укол, посочувствовали, сказали, что скорей всего остеохандроз, хотя сами же недоумевали как такое может быть при остеохандрозе, и уехали. Я напилась каких-то обезболивающих, т.к. укол не помог и на след.день пошла в клинику спорт.медицины(по рекомендации одной знакомой) искать помощи. Молоденький врач неврапотолог, видимо только после института, был очень удивлен, что скалиоз начальной степени и остеохандроз не критической степени дают такие боли и повышение температуры. Он первый предположил, что боль в пояснице дает не грыжа, а подвздошный сустав. Сделали анализ крови, что-то его смутило, но видимо было не критично, т.к. было в верхней планке нормы. Он отвел меня к своему коллеге, более опытному неврапотологу-мануальщику и остеопату в одном лице. А тот в свою очередь после консультации пере-отправил меня к своим коллегам в спец.клинику. Могу сказать, что 5 остеопатических сеансов значительно улучшили состояние поясницы(подвздошных суставов). Боли практически перестали беспокоить. А грудной без изменений. Потом я попала к другому остеопату, к-й как раз сказал про неподвижность диафрагмы. У него выдержала лишь 2 сеанса, ломал меня до крику, больно было жутко. Знакомая сказала, что так не должно быть, что так он меня просто сломает.
Я очень устала от постоянной зависимости от таблеток, к-е за этот год я съела больше, чем за всю предыдущую жизнь наверное и хотела докопаться до истины, почему мне ничего не помогает. Я понимала, что нужно найти правильно врача, у к-го первой задачей будет не денег побольше выкачать, а прежде всего помочь, установить правильный диагноз, чтобы не лечить то- не знаю что.
Дальше мой поиск продолжился у врача вертеброневролога. Но клиника частная платная. И я поняла, что и тут меня будут попросту доить, т.к. предложили какие-то чудодейственные процедуры ДЭНС-терапии. В инете я нашла,что этот аппарат стоит 5-6 тыс.руб., а у них 1 процедура стоила 900руб. Эта врач на осмотре "прохрустела" мне весь грудной отдел. Да, мне было приятно, дышать сразу стало легче. А к вечеру почувствовала боль в подвздошном суставе, уже слева. Да и в грудном облегчение было временное- до вечера того же дня.
Следующим этапом был очередной врач остеопат, к-й как раз и заикнулся о ББ. Я пока не знаю пойду к нему лечиться или нет. Но на консультации он показал мне одну хитрость. Я лежала на спине, когда он подложил мне свою вытянутую руку с кулаком под грудной отдел, в районе лопаток. Сначала было неудобно, спустя несколько минут я стала привыкать, а когда прошло минут 5-7, я поняла, что мне стало значительно легче! Скованнать практически исчезла. Я тоже самое пробовала делать при помощи скалки обмотанной полотенцем дома. Мне помогает! Конечно, не идеально, но легче становиться значительно. До след.среды планирую собрать необходимые анализы и рентген таза, а в среду контрольный анализ на антиген.
Конечно, окончательный диагноз может поставить только врач, а мне наверное как и любому человеку, в подобной ситуации не терпиться. Хочу узнать мнение знатоков, может ли моя ситуация означать ББ? И похожи ли мои описания боли на симптомы при ББ?
Буду очень признательна всем, кто терпеливо дочитает мое сообщение до конца и даст свой коментарий.

[Cергей Громов]

Приветствую всех несдающихся! Разрешите присоединиться. Диагноз стоит 25 лет из них 15 лет на 2-ой группе. Последние 8 лет вообще забыл о болезни, но решил полечить желудок и в результате старания врачей получил побочный эффект в виде атралгии, миалгии что дало сильный толчек болезни и привело к амилоидозу почек. Как с ним бороться?
P.S
Ведите здоровый образ жизни! Медицина бессильна!!!

[Marinka]

Elena_80

Добрый день! Хотелось бы прокомментировать ваше сообщение. У меня тоже периодически тяжело дышать, грудная клетка как будто скована. И боль ходит по всей спине, то в пояснице, то в шее, то в грудном отделе.
На счет остеопатии: именно после курса лечения у остеопата я узнала свой диагноз. До этого было 4 года неизвестности. С каждам сеансом мне было всё хуже и хуже. ПОвышалась температура и показатель СОЭ. Методика лечения была мягкая, но всё-равно это спровоцировало обострение. Остеопат не знала что со мной делать(говорила, что состояние должно улучшаться, а не наоборот) и отправила меня на обследование, после которого я и узнала, что у меня ББ.
Не переживайте! Всё будет хорошо! Не факт, что у Вас именно ББ, но даже если и так, то не отчаивайтесь. Когда знаешь свою болезнь, легче приспособиться к полноценной жизни. Удачи Вам!

[Грушенька]

Cергей Громов

Приветствую Вас на форуме.

Ваше эмоционально-обобщенное "Медицина бессильна" никак не разделяю.

С уважением,
_________________
Висит Груша - нельзя скушать.

[Elena_80]

Marinka, спасибо Вам за комментарий и поддержку! Странно, что Ваш организм так среагировал на остеопатию. Интересно, есть ли еще кто-нибудь из местных Бехтеревцев, кто применял остеопатию, как дополнительный метод. И насколько это эффективно/не эффективно/не дало никаких результатов? Имеется ли вообще смысл в остеопатии при таком диагнозе?
Остеопат, к-й заикнулся вскольз об этом заболевании, не отправил меня на анализы, чтобы исключить заболевание. Если б не моя мама, я бы даже и не придала бы этому значения и не стала бы бороздить инет в поисках инфы. Наоборот он говорил, что сделает так, что мне будет гораздо легче. А я продолжала его пытать - почему уже целый год мне ничего не помогает и как он сможетснять воспалительный процесс, если таковой имеется? Ведь воспалительный процесс можно снять только медикаментозно! Вобщем, как говориться "спасение утопающих, дело рук самих утопающих"...Поэтому я сама постоянно пытаюсь докапаться до истины, к сожалению таких дотошных врачей я на своем пути еще не встречала.
Я нашла нечто, что похоже на то, что происходит со мной. И хотя диагноз еще не поставлен, я думаю, что подошла оч.близко к истине. И я согласна с тем, что лучше знать и правильно лечить, чем находиться в постоянных поисках выбрасывая кучу денег на неэффективные методы в данном случае.